建舒缓治疗活动中心关怀患儿与家长

　　对于自己长期治疗过的患儿，一旦复发，周翾不太敢给他们做临终关怀，“有感情，不敢触及他们，也会有自责感。”

　　总体而言，周翾在做其他患儿的临终关怀时，都会控制自己的情感，也是一种自我保护。作为20多年血液肿瘤的医生，她会问，“不知道这是不是自然的状态?”

　　“陷入了就做不了这些事了。”周翾想的是，对于可以被治好的患儿，也多给予一些帮助。“到了临终才介入，还是一个很初级的阶段。”

　　这意味着周翾跟她的团队成员都要付出几乎所有业余时间，并且没有报酬。王旭梅在初期还没有觉得，当手里接到五六个随访患儿，几乎每天不止一通电话，发现不光是时间，精力和心情都会有占用。

　　如果家长有紧急状况突然打电话或者发信息，有可能赶上王旭梅正在抢救孩子，或者手里有操作。而王旭梅通常的随访电话，一般是在下班或者休息时间打。就在6月上半月，随访的孩子走了3位，“都倾注了自己的感情，越往里了解，心里还是挺有压力的。”

　　最初，只是这样的业余随访工作。直到有心理医生提醒周翾，应该有一个离开医院的教室，周翾才在一次替患者了解角膜捐献过程中，谈下儿童舒缓治疗专项基金。在儿童医院附近的酒店内以一年30万元的租金租下了一个房间作为舒缓治疗活动中心。

　　中心给患儿提供了玩具、可借阅的图书、跑步机，也为家长开设了心理咨询和瑜伽课程，以及对治疗过程注意事项的培训。

　　目前正式注册志愿者有五六十人，每天分上午下午值班。独立上岗前，有专门的培训，还要度过一两次见习期。在每天结束接待后，所有玩具都要用酒精消毒。感冒的志愿者不能参加值班。相关内容，都有严格的注意事项。

　　周翾发现，康复期的患儿家长头上仍存在那把剑，即使停药很久了，有个风吹草动，也会陷入无休止的恐惧，比如一查血常规，看见上下箭头，就很紧张。于是，周六下午逐渐开始针对家长，提供三个心理老师的预约名额，一人一小时，免费。

　　此外，心理老师也针对舒缓团队和志愿者做过一次督导，关于如何面对死亡。

　　对于心理老师的费用，同样依靠基金，“实际上，非常低，只够他们来回交通费。”周翾坦承，“这是目前我们能够承担的，总体还在往里贴钱。”