回到家中靠电话联系让孩子平静离去

　　6月18日，北京儿童医院血液肿瘤中心护士王旭梅照例在晚上给一位3岁多的实体瘤患者父亲打去电话。

　　父亲说，孩子已经走了。

　　王旭梅曾经告诉女孩的父亲，这个时候孩子爱吃什么就尽量让她吃。女孩极瘦，每一次都说很想吃肉。父亲买来，她总是闻一闻，说“我等会儿吃”，就没了下文。因为肚子中抑制不住的肿瘤不断生长，压迫肠胃，她难以下咽。

　　最后的时刻，女孩在父亲的怀里，吃了一口肉，很平静。这是王旭梅最大的欣慰。

　　这么小的孩子，临终前害怕孤独，需要父母一刻不离的陪伴。王旭梅总会交代，父母一定要有一方在孩子身边。

　　从2014年初到现在，王旭梅接手35位临终患儿。在她加入的几个月前，周翾和中心的另一名护士王春立已经从往期因治愈无望而回家的患者开始，着手重新跟踪随访。

　　“家长离开后，就是跟医院一刀两断，很多都是特别无助地走了，回去后大多数地方医院不敢接收。”周翾清楚，这样直到患儿去世，家属都很痛苦，根本不知道怎么办。

　　2013年11月2日，王春立再次给宋源家打电话时，距他们离院已有两个月。

　　虽然是自愿回家，但宋源父母还是想借钱再化疗。周翾和王春立都知道，宋源已经出现胸水、腹水、间断发热等等，身体条件不允许进行化疗了。

　　二级医院成中坚力量打通全国协作组

　　在2013年10月底，周翾和王春立到美国的学习过程中，看见涉及临终关怀的疗养院，有完全政府投资，也有一部分公益性质的。

　　回来时，打算开始实践，她们发现没有经验，个别有能力做儿童临终关怀的医院，也是单兵作战。

　　给周翾的另一个触动，也是在开始舒缓治疗的随访前两年。她看见一位患淋巴瘤的女孩，一停化疗药，肿瘤就复发。之后，反复告知家长已经没有治疗希望了，家长最后也不积极治疗了，但就是不离开医院。熬到最后，女孩很没有尊严地离开了。

　　周翾发现，目前一些三甲医院没这个能力接收已经不治疗的患者，但有些二级医院可以。“就是做一些家里不可以做的医疗措施，不能再增加他们痛苦。”

　　郑州市第三人民医院小儿血液肿瘤科医师王娴静跟周翾进修之后，也开始学习舒缓治疗。去年8月，专项基金在郑州三院成立中心。据王娴静告诉记者，目前至少有4例从周翾的舒缓治疗组介绍而来的患儿。

　　“先好好调理孩子的身体，让他更舒服一些，快乐地生活一阵。等更强壮的时候再化疗，我们可以共同等待。”王春立没有直接打消家长的希望，先争取他们认同舒缓治疗。

　　实际上，稳定了一个月之后，宋源的病情每况愈下。父母经过这段过渡期，开始信任周翾和王春立，定期在家中给宋源输血、吸氧。王春立在对宋源随访的3个月里，每周固定两个电话。越到后期，家长反而联系得越频繁，咨询各种问题。

　　“血小板特别低的时候就会出血，血红蛋白特别低就会心衰、贫血。”一天早上，周翾接到王春立的反馈，关于宋源母亲打电话时说到的呼吸费劲和脸色情况，周翾判断宋源可能不太好，“告诉他们得选择一下，是在家还是去医院”。

　　从宋源家所在的村子，到县里的医院，要半个小时，路难走。王春立建议，如果不能快速找到搭乘的车，可以找村中的医生，多备一些氧气袋。

　　第二天，宋源妈妈在电话中告诉王春立，最终没有去医院，请了乡村医生上门，备齐了止疼药、镇静剂和氧气，以及之后的衣服。

　　宋源没有出现憋气和疼痛，还有一些意识，微弱地向妈妈说了三声“谢谢”，又向爸爸说了三声“谢谢”，自己拔了氧气。几分钟之后，安静地走了。

　　宋源妈妈说，孩子什么都懂，但是什么都没说，他知道三个姐姐和父母一直陪着他，也知道全家付出了多少。

　　“小孩子回到家里会开心，家人可以更好地陪伴，也会更安静。”周翾谈到，目前，北京儿童医院的急诊和U医生已经有舒缓治疗的意识，如果确认没有治愈希望，在家长坚持留院的情况下，会进行姑息治疗，而不再开展创伤性救治。

　　只是，对于北京医院的高饱和度，难有环境较好的病房来满足已经不治疗的患者。