舒缓团队提出建议给家长选择的时间

　　在周翾的团队开始摸索时，上海儿童医学中心的舒缓治疗团队已经成立了3年，2014年，由基金会捐赠，在一层舒缓门诊旁建了一间舒缓病房。

　　第一位住进病房的患儿妈妈在去看望孩子前，对房间的想象充斥着恐惧。

　　她到时才发现，这是以紫蓝为主色调的空间，20平米左右，一张足够睡下一家三口的床，非常软。另外，有两张陪护床，一个独立卫生间，一台电视，以及用来放舒缓音乐的音响。抬起头，是云和雪花一样的装饰。

　　家长的接受，都需要一个时间的过程。

　　“进入舒缓组，家长肯定是明确在肿瘤方面没法治愈了，只希望孩子最后一段时间更平静。家长要接受这个现实才可以。”周翾在跟第一例家长沟通的时候还有些尴尬，约好了时间见面，却不知道第一句话该跟家长说什么。

　　王春立记得，自己在给宋源父亲打第一通电话时，周翾建议用办公室的电话打，可自己紧张，需要一个私密的空间。

　　王春立在心里反复设想家长可能的反应，“现在医患关系紧张，他们毕竟是因为没法治疗而离开的，会不会信任你?会不会接受你的指导?”晚上七八点，她回到家，关上门，才拨通了电话。很意外，对方能够接受。

　　在有了十几位病人的随访经历后，王春立才可以在任何地方去接家长的电话。周翾也慢慢发现，家长们有很多相同的问题，几乎都会问到孩子最后会怎么样，我该怎么办?

　　6月18日中午，两个实体肿瘤终末期的患儿家长在前一天预约了周翾门诊之后的1个小时时间。得知无法治愈的患者大部分会回家时，一位家长很诧异，“怎么能回家呢?”

　　“家长也知道治疗没有效果，但总觉得有方案没经历过，就没尽到最后的力，心里过不了这个坎。”周翾要让家长知道，回去不是放弃治疗，只是选择另一种更舒缓的治疗。“哪怕终点是在这儿，希望孩子更平静。”

　　首次谈话，周翾会先听家长的想法，针对疑惑，在他们提出具体问题之前，就会告诉他们答案。譬如，怎么管理疼痛，根据孩子的疼痛使用止痛药，以及可能会遇到的问题。

　　然后，给他们时间。

　　有个家长曾对周翾说，从孩子接受诊断的那天起，脑袋上就有一把剑悬着，不知道哪一天会掉下来。

　　对这些家长，舒缓团队只能提出建议，而后尊重他们的选择。