随时随地都要带着呼吸机，

　　不管去哪都要坐轮椅。

　　因为失去了吞咽的能力，吃饭只能用一根管子直接把食物送入胃部

　　她无法自己在床上翻身，

　　刷牙，洗脸，上厕所，洗脚，所有一切都要爸爸妈妈帮忙。

　　更可怕的是，因为呼吸肌功能衰减，她不能咳嗽，就算是一次小小的感冒，痰液会进入她的肺部，最终引发肺炎。